ACTO, Alleanza Contro il Tumore Ovarico: tra difficoltà a riconoscersi e resilienza, ma il sesso è ancora un tabù
a cura di Danilo Melandri
30-11–2022
Questa indagine, che è stata sostenuta da GSK e da Roche, è stata presentata a Milano, al Palazzo dei Giureconsulti, da Nicoletta Cerana, Presidente ACTO Italia, Annamaria Motta, Presidente ACTO Sicilia, Sonia La Spina, Psico-Oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania, Valentina Lombardo, Biologa, Coordinatrice di Ricerca Clinica del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania, Giusy Scandurra, Direttore dell’U.O.C. di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Cannizzaro di Catania, Salvatore Caruso, Ginecologo, Sessuologo Presidente della Federazione Italiana di Sessuologia Scientifica (FISS). L’evento è stato moderato da Lorella Bertoglio.
Nel mondo sono più di 3,5 milioni le donne soffrono di un tumore ginecologico. In Italia sono poco meno di 230mila e ogni anno si registrano 18mila nuove diagnosi. I tumori dell’ovaio, dell’utero e tutti i tumori ginecologici causati dal papilloma virus (tumore della vulva, della vagina, della cervice uterina) sono quelli che ci colpiscono più frequentemente ma sono anche quelli che conosciamo di meno.
Sono ancora troppo poche le donne che riconoscono i sintomi di un tumore ginecologico, che sfruttano tutte le opportunità di prevenzione disponibili o che conoscono gli ospedali specializzati dove curarsi.
Spesso l’imbarazzo, a volte lo stigma sociale che si accompagna ancora ad una diagnosi di tumore ginecologico ci rende riluttanti o così imbarazzate da non parlarne neppure con il nostro medico. Ma questa reticenza va superata se abbiamo a cuore la nostra salute e se vogliamo davvero migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce e la cura di queste neoplasie. Solo informandoci possiamo contrastare questi tumori e aumentare la sopravvivenza e la qualità di vita di chi ne è colpito.
Convinte che il progresso nella cura di queste malattie debba essere sostenuto dalla voce unita di tutte le donne, abbiamo creato il primo portale pazienti dedicato interamente ai tumori ginecologici che si rivolge non solo a chi è colpito da queste neoplasie ma a tutte le donne italiane. Con questa nuova piattaforma – che Acto nazionale condivide con tutte le associazioni Acto presenti a livello regionale – vogliamo offrire ad ogni donna uno spazio utile per condividere informazioni accurate ed affidabili sulle neoplasie ginecologiche, segnalare i centri di cura di alta specialità e fornire risposte alle domande e ai dubbi che nascono di fronte alla malattia. La piattaforma Acto si offre anche come spazio ideale per raccontare le esperienze personali, o accedere ai nostri servizi per una migliore qualità di vita durante il percorso di cura o, ancora, per sostenere le nostre campagne in difesa del diritto di ogni persona alla salute e alle cure migliori.
– Cambiamento nell’immagine corporea e nella percezione di sé stesse, difficoltà a riconoscersi nello specchio, bisogno di migliorare la propria alimentazione anche attraverso il supporto di un nutrizionista esperto in nutrizione oncologica, ma malgrado le diverse criticità citate l’umore resta complessivamente buono o discreto; per quel che attiene la sfera della sessualità, invece, mancanza di interesse nei confronti del rapporto, difficoltà a comunicare con il partner e spesso persino con il proprio medico relativamente a un tema che si conferma come un perdurante tabù. Questi sono alcuni dei temi emersi dall’indagine realizzata dalla Associazione Pazienti ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) sulla qualità della vita delle donne con tumori ginecologici. L’indagine è stata realizzata attraverso un questionario sottoposto da ACTO Sicilia a 102 pazienti di età compresa tra i 32 e gli 80 anni e due Focus Group dedicati al benessere sessuale nelle donne che hanno subito interventi chirurgici e che ricevono o hanno ricevuto cure per i tumori ginecologici. Il questionario ha coinvolto 88 donne in cura presso l’Oncologia Medica dell’A.O.E. Cannizzaro di Catania (Acto Sicilia) e un gruppo arruolato via web in collaborazione con Acto Puglia e Acto Campania, valutando diverse aree: immagine corporea, benessere soggettivo, sessualità, trasformazione e cambiamento della propria vita.
L’ambito della vita che risulta aver risentito maggiormente della malattia è quello personale, inteso come cura della persona e identità. Per oltre la metà delle donne intervistate la malattia, infatti, modifica la percezione corporea, e oltre otto donne su dieci hanno confessano di sentirsi diverse, tanto che una su tre arriva ad avere difficoltà a riconoscersi allo specchio. Benché la quasi totalità delle intervistate dichiari di avere un rapporto buono o discreto con il medico, vi è un’elevata percentuale di loro (63,7%) che dichiara di aver ricevuto scarsa informazione dal proprio medico rispetto ai cambiamenti che avrebbero investito la vita sessuale. In famiglia della malattia si parla, nella maggior parte dei casi anche con i figli, mentre la comunicazione più complicata è quella con il partner, rispetto ai cambiamenti della sfera sessuale. La sensazione di cambiamento e di trasformazione del corpo, l’umore depresso, il dolore, l’imbarazzo e talora il senso di colpa concorrono a rendere più difficile condurre una normale vita sessuale, anche per via della scarsa informazione e della mancanza di una figura di riferimento come il sessuologo clinico. Di quest’ultimo tipo di supporto, tuttavia, poche donne riconoscono l’importanza, forse a causa del perdurante tabù intorno al binomio sessualità-cancro. Ancora troppo poco radicata, infine, la figura del nutrizionista in ambito oncologico, a fronte di un diffuso bisogno delle pazienti di essere supportate in tal senso.
Cambiamento della sessualità dopo la diagnosi di malattia oncologica, comunicazione e rapporto con i medici sulla sessualità e strategie di adattamento sono stati i temi trattati nei Focus Group, i cui risultati confermano le criticità evidenziate dalla Ricerca di ACTO Sicilia in termini di difficoltà nella sfera sessuale, trasformazioni corporee vissute come un limite, necessità di parlare più liberamente con il medico ma infine anche positiva volontà di trovare strategie di fronteggiamento e di ristrutturazione positiva, per raggiungere una nuova dimensione di benessere sessuale e recuperare la propria normalità.
“Il Rapporto Acto rompe finalmente il silenzio su un argomento fino ad oggi tabù: il sesso e il benessere sessuale delle donne colpite nella loro dimensione più intima da un tumore ginecologico – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente della rete di associazioni pazienti Acto, Alleanza contro il Tumore Ovarico .” Il benessere sessuale è un elemento primario della qualità di vita di chi convive con un tumore ginecologico e con questo Rapporto Acto si impegna a parlarne apertamente invitando medici e pazienti ad un confronto imprescindibile se si ha davvero a cuore la salute delle donne”.
“Portando avanti l’impegno della fondatrice e presidente Daniela Spampinato, scomparsa il mese scorso, oggi l’associazione Acto Sicilia ha voluto sensibilizzare e aiutare ad uscire dall’ombra della vergogna e del silenzio le pazienti, spesso troppo intrappolate nel parlare di sessualità, ancor più nel mezzo della dura battaglia contro il cancro” ha proseguito Annamaria Motta, Presidente Acto Sicilia.
“C’è tanto da lavorare ancora, ma oggi questi dati rappresentano un punto d’, affinché la sessualità venga considerata a pari delle altre dimensioni parte integrante del benessere totale” ha dichiarato Sonia La Spina, Psico-oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania. “Non solo l’evento oncologico, ma i trattamenti che ne seguono solitamente influiscono negativamente sul buon funzionamento sessuale della donna e/o della coppia. Tuttavia, oggi, è possibile suggerire un trattamento integrato, magari interdisciplinare, che è capace di recuperare e di migliorare la qualità di vita della persona. La dove non è possibile utilizzare ormoni, alternative efficaci con sostanze non ormonali possono essere adottate, integrate a terapia psicosessuale” ha affermato il Prof Salvatore Caruso, Ginecologo, Sessuologo Clinico, Presidente della Federazione Italiana di Sessuologia Scientifica (FISS).
“Le terapie oncologiche oggi consentono alle pazienti affette da carcinoma ovarico di raggiungere risultati in termini di beneficio clinico insperati rispetto al passato. Proprio per questo l’impegno dell’Oncologia deve essere quello di promuovere tutte le condizioni che consentano un miglioramento della qualità della vita, ponendo attenzione ai dettagli della "vita" e cercando di trovare il corretto intervento in alleanza con le associazioni di pazienti; ha dichiarato Giusy Scandurra, Direttore dell’U.O.C. di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Cannizzaro di Catania.
Ufficio stampa: Ethic Communication Eleonora Selvi +39.3669847893
